Schicksalsschlag Progerie – Eine Familie kämpft für Luke (5): „Wer ihn kennt, macht ihn nicht fertig“

Als ich das erste Mal ein Foto von Luke sah, war ich sprachlos. Der Dreikäsehoch strahlt vor Freude. Ein Sonnenschein, wie er im Buch steht, könnte man meinen. Doch das Bild trügt. Denn hinter dem Lächeln verbirgt sich ein Schicksal, das das Leben von Luke und seiner Familie innerhalb von Sekunden zum Einstürzen brachte, wie Lukes Vater Ronny Böhm in einem Interview mit Epoch Times berichtete.

Als Luke 14 Monaten alt war, diagnostizierten die Ärzte nach neunmonatigen Untersuchungen Progerie Typ eins – ein Schock für die Eltern.

Trockene, dünne, raue Haut, gut sichtbare Venen, Altersflecken, Haarausfall, ein kleines, schmales Gesicht mit hervorstehender Nase, helle Stimme und ein knochiger Körperbau. So sieht Progerie aus. Die betroffenen Kinder leiden oft an Gefäßerkrankungen, Arteriosklerose, Arthrose und Osteoporose.

Während bei Progerie Typ zwei eine Vergreisung erst ab der Pubertät einsetzt, beginnt bei Kindern mit Progerie Typ eins der Alterungsprozess schon sehr früh, manchmal schon im Babyalter. Luke ist so ein Fall.

Nachdem die Diagnose bekannt war, haben Lukes Eltern erst einmal nur geweint. Das Ehepaar entschloss sich, zunächst mit niemandem darüber zu sprechen. Sie mussten erst einmal selbst mit der Situation klarkommen.

Wie geht man mit so einer Diagnose um?

Für Lukes Vater zählte nur eines: Er wollte seinem Sohn jeden Tag so schön wie möglich machen. Der leidenschaftliche Familienvater wollte einfach für Luke da sein.

Ich habe keine andere Wahl gesehen, als meinen Job hinzuschmeißen“, sagte er gegenüber Epoch Times.

Dabei hatte Ronny Böhm ursprünglich einen guten Job im Hard- und Software Vertrieb, der ihm viel Freude bereitete. Mit Begeisterung startete er in jede Arbeitswoche. Doch plötzlich stand sein Leben Kopf. Dabei war eines immer klar: „Für uns ist Luke nicht krank“, betonte Lukes Vater Ronny. Denn das Wort „Krankheit“ impliziere die Frage: „Wann werde ich denn wieder gesund?“. Diese Frage stelle sich in Lukes Fall nicht. Progerie gilt als unheilbar.

Als sich der junge Vater mit der Diagnose auseinandersetzte, kam ihm aufgrund der körperlichen Erscheinungen bei Progerie der Gedanke: „Schütze deinen Sohn. Wer ihn kennt, macht ihn nicht fertig“. Anstatt dass andere Leute Luke meiden, mit dem Finger auf ihn zeigen oder ihn beschimpfen, sollten sie ihm freudig entgegengehen und sagen: „Hey, das ist Luke!“

Und so entschloss sich Ronny Böhm vor etwa drei Jahren, ein Instagram-Account für Luke einzurichten, über ihn zu schreiben und sein Schicksal zu teilen – eine Art „Schutzblase“ für Luke.  Über 220.000 Follower hat Luke inzwischen. Und die stehen den Böhms auch teilweise finanziell zur Seite. Denn die Kosten, die durch Lukes Progerie entstehen, sind immens und die Krankenkasse übernimmt keinerlei Therapien oder Medikamente.

„Da bekommen wir keine Unterstützung. In Deutschland gibt es nur zwei Fälle von Progerie. Deswegen gibt es auch keine Forschung, etc.“

Einer der beiden Fälle ist Luke, der andere ist Yasin.

Luke mit seiner Schwester Lea. Foto: mit freundlicher Genehmigung von Ronny Böhm

Finanzielle Belastung durch Progerie

Alle zwei Jahre – dieses Jahr im September – steht eine Reise in die Vereinigten Staaten an. Allein die Flugkosten für die Familie, inklusive Schwester Lea, betragen rund 10.000 Euro.

In den USA wird Luke dann 14 Tage lang untersucht. Röntgen, Knochendichtemessung, Erkennung des Steifheitsgrades der Gelenke und vor allem Blutabnehmen stehen dann auf dem Programm. Als Ergebnis bekommt Luke Tabletten, die nachweisbar Lukes Leben verlängern und das Schlaganfallrisiko senken sollen.

Die Progeria Research Foundation, eine Forschungsgruppe aus den USA, trägt die anfallenden Kosten für die Behandlungen und Medikamente. Auch ein kleines Zimmer wird der Familie gestellt. Dafür überlässt Luke sein Blut zu Forschungszwecken.

Ein Spezialist aus Münster hatte die Familie auf die Forschungsgruppe in den USA und die „Progeria Research Foundation“ hingewiesen. Die jungen Eltern nahmen den Kontakt dorthin auf und lernten über soziale Netzwerke viele andere Eltern und auch Kinder kennen.

Bereits eine Woche vor den Untersuchungen reist die Familie in die USA. „Um den Jetlag auszugleichen, damit die Untersuchungsergebnisse nicht beeinflussen werden“, erklärt Vater Ronny. Nach dem Krankenhausaufenthalt gibt es noch eine Woche Familienurlaub, „damit die Kinder vergessen, was im Krankenhaus war“.

Taktlosigkeit und Umgang mit dem Tod

Dass Luke anders als andere Kind ist, bleibt ihm nicht verborgen. Von seinem hellblonden Wuschelkopf ist inzwischen nichts mehr übrig. Seine Gelenke knacken, er darf nicht klettern. Auch Trampolinspringen ist für ihn zu gefährlich.

Keiner kann sagen, wie lange Luke leben wird. Dass er vielleicht schon im Alter von 15 Jahren oder eher sterben könnte, damit wollen die Böhms ihren Sohn nicht belasten. Luke weiß, er ist „besonders“. Und seine Besonderheit heißt Progerie.

Bevor der Junge jedoch irgendwann selbst im Internet liest, welches Schicksal ihm bevorsteht oder wie hoch seine Lebenserwartung laut Forschungen sein könnten, wollen die Eltern ihn darüber aufklären. Doch diese Zeit ist noch nicht gekommen.

Luke geht in einen Kindergarten. Dort hat er einen Integrationsplatz. Wenn es vorkommt, dass Luke wieder einmal von der Kita abgeholt wird und sagt: „Papa, der Soundso hat gesagt, dass ich bald sterbe“, braucht Vater Ronny Nerven wie Drahtseile. Dann erklärt er seinem Sohn, dass keiner weiß, wann er stirbt. Auch der Soundso könne nicht wissen, ob Luke vor ihm stirbt oder nicht. Und auch dessen Eltern nicht. Derartige Äußerungen findet Lukes Vater einfach taktlos. Einfacher wird es für die junge Familie dadurch nicht.

Über den Tod hingegen haben Lukes Eltern schon mit ihm gesprochen. Luke weiß beispielsweise, dass Molly, die Katze der Familie, „auf Urlaub mit anderen Katzen“ ist. Und Uroma Hildegart ist auch schon „im Himmel“.

Luke mit seinem Vater Ronny Böhm. Foto: mit freundlicher Genehmigung von Ronny Böhm

Spenden für ein lebenswertes Leben

Um die mit der Progerie verbundenen Kosten – auch für die im September bevorstehende Reise nach Amerika – stemmen zu können, hat sich Lukes Vater vor eineinhalb Jahren etwas einfallen lassen: Über die Seiten „supportluke“  und „Schulengel.de“ kann man einkaufen und gleichzeitig für Luke spenden. Über 1.800 Shops sind eingebunden, beispielsweise auch ebay und amazon. Während dem Käufer keinerlei Mehrkosten entstehen, kommt dem Fünfjährigen eine kleine Provision. „Eine faire Sache“, findet Lukes Vater.

So macht die Familie Luke das Leben so lebenswert wie möglich, denn keiner weiß, wie viele Jahre er noch vor sich hat.